90后女孩衛(wèi)紅躺在病床上一動(dòng)不動(dòng),就連吃飯都沒有辦法下咽,大小便也不能自理。相比照片里青春靚麗的女孩,實(shí)在很難想象這兩者竟然是同一個(gè)人,那在她身上究竟發(fā)生了什么事呢?
90后女孩衛(wèi)紅躺在病床上一動(dòng)不動(dòng),就連吃飯都沒有辦法下咽,大小便也不能自理。相比照片里青春靚麗的女孩,實(shí)在很難想象這兩者竟然是同一個(gè)人,那在她身上究竟發(fā)生了什么事呢?
五年前衛(wèi)紅剛考上研究生,不料開學(xué)前接連出現(xiàn)了面癱、頭痛、視力下降等癥狀。經(jīng)過檢查,醫(yī)院確診她患上了視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。當(dāng)時(shí)衛(wèi)紅的家人從來沒聽過這個(gè)疾病,衛(wèi)紅的媽媽帶著她跑遍了北京的各大醫(yī)院,最終在2013年8月開始住院治療。
眼看第一次治療后病情有了明顯的好轉(zhuǎn),全家人都覺得這個(gè)坎已經(jīng)過去了,誰想幾個(gè)月后卻發(fā)現(xiàn)病情又再次復(fù)發(fā)。無奈之下,她只能放棄在學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。五年間衛(wèi)紅的病情反復(fù)了16次,生活、學(xué)習(xí)、工作都沒有辦法正常進(jìn)行,這給她的心里造成了很大的壓力。眼看曾經(jīng)自信漂亮的自己在激素治療后完全變了容貌,漸漸地衛(wèi)紅患上了抑郁癥。她的媽媽一想起女兒曾爬上八層樓企圖輕生,就忍不住頻頻落淚。
清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任李忙所表示,衛(wèi)紅的病情之所以如此嚴(yán)重,是因?yàn)樗@幾年來頻繁多次復(fù)發(fā),激素治療的過程對神經(jīng)一直都有損傷,累加下來導(dǎo)致她出現(xiàn)四肢無力、吞咽困難的癥狀,這些都是神經(jīng)損傷的一種表現(xiàn)。加之衛(wèi)紅的病史較久,相關(guān)的并發(fā)癥也非常棘手。頑固的病情加上諸多的并發(fā)癥,李主任稱衛(wèi)紅未來的治療之路還很漫長。現(xiàn)在他通過免疫抑制劑來進(jìn)行預(yù)防,但這種藥的價(jià)格都比較高昂。衛(wèi)紅現(xiàn)在用的藥單價(jià)就要7800元錢,這令她的父母難以承受。
現(xiàn)在衛(wèi)紅全身癱瘓大小便都不能自理,媽媽只能24小時(shí)在醫(yī)院照顧,全家人的開銷都依靠在超市做保潔員的父親一個(gè)人。為了省錢,平時(shí)她們在醫(yī)院只打一份飯,有營養(yǎng)的菜留給孩子吃,衛(wèi)紅的媽媽只吃點(diǎn)主食填飽肚子。即便已經(jīng)花了60多萬,衛(wèi)紅的媽媽表示,自己永遠(yuǎn)都不會(huì)放棄女兒。
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