8月17日的北京暑氣未消，李琦和父親、哥哥在清華大學校門外道別，轉身進入清華園。他已經是清華大學臨床醫學類“卓越醫師-科學家”項目的大一新生了。

他走起路來很慢，步子顯得有些笨拙。“進行性肌營養不良”，從初中開始，這個遺傳疾病已經伴隨了他六年時間。

李琦出生在重慶市開州區臨江鎮龍橋村的山坳里。兒時是他記憶中最快樂的一段時光。那時的他和其他健康的孩子一樣，滿地跑鬧，騎著自行車到處玩。上初中后，李琦漸漸地表現出肢體無力的癥狀。父母在他逐漸發病后才意識到孩子有問題了，隨后李琦被初步診斷為“進行性肌營養不良”。

這是一種隨年齡增長日益嚴重的基因遺傳病。對發病后的李琦來說，唯一的運動只有走路。其他同學體育訓練的時候，李琦在旁邊看著，有時候會幫同學們數一下數。到了中考體育考試，其他同學經過鍛煉都能拿到50分，而自己只能申請免考，拿到“被賜予的40分”。

到了高中，李琦發現自己癥狀又加重了。“重的書包拿不動，上樓梯也很痛苦。”高中階段學業壓力本就繁重，時間緊張，而李琦的身體情況讓他承擔著更大的壓力。他的班級在五樓，整棟樓里沒有衛生間，要上廁所就得下樓。別人可能幾分鐘就能搞定，時間富裕甚至還能去小賣部買點零食，而李琦去廁所一個來回就需要十幾分鐘。“課間只要上廁所必定遲到。”

疾病帶給他行動的笨拙、生活的不便、生活的不易，好在疾病對學習本身不會造成太大影響。李琦對看書學習始終保持著極大的熱情。他在一天天的病痛折磨中，試圖通過努力學習來彌補自己的缺陷。自從進入高中，李琦暗下決心，全力向夢想中的清華大學進發。

在苦痛、自省和堅持下，李琦一步步靠近清華園的大門。如今，和三千多名優秀的同齡人一樣，他成為了清華大學“二字班”新生中的一員，入選清華大學臨床醫學類“卓越醫師-科學家”項目，開啟8年本碩博連讀的時光。

初中時，李琦閱讀了大量關于殘疾人自強的勵志故事，激勵自己全力以赴。他記得，史鐵生在《我二十一歲那年》中寫道：“在科學的迷茫之處，在命運的混沌之點，人唯有乞靈于自己的精神，不管我們信仰什么，都是我們自己的精神的描述和引導。”

“生活再糟糕，不妨礙你變得更好。”李琦告訴記者，生病后，自己性格變了很多。“但是有一些根深蒂固的東西可能一輩子都不會變，比如，我做不到總是一副嚴肅的面孔。”說著說著，李琦笑起來。

李琦生活照。受訪者供圖

■對話

“日子終究要過，還是不得不往前”

新京報：你被初步確診時心理負擔重嗎？

李琦：確實會。小時候是跟正常人一樣，一上初中開始就沒有力氣了。我查過資料，這個病確實目前沒有治療方法或者藥物能夠治愈，因為它是基因遺傳病。醫生也沒有什么太好的方案，就說多鍛煉。

醫生診斷了之后我們就沒辦法了，就放棄了。初中時候的我有點自暴自棄，當時覺得人生后面這么長的路，全完了。

但無論如何，日子終究是要過的。還是不得不往前，該上學的還是去上，該吃飯還是要吃。

新京報：當時的情況下，你怎樣克服負面情緒？

李琦：可能我到現在都還沒有克服。我知道這個病會伴隨我一生，哪怕我坐在那里生氣也好，煩躁也好，都沒有用。帶著這個病往前追趕，就是我能做的事情，至少能夠改變現狀。命運哪怕對我不太公平，還是要付出努力。

新京報：目前你的身體狀況怎么樣？

李琦：這個病只會越來越嚴重，不會恢復。癥狀就是手腳沒有力氣，比如手抬不起來，抬腳也會比較費力，承受一點力的話，就直接倒下了。不知道未來會怎樣，從現在來看，惡化的速度應該是在放慢。

“盡力做好自己的事，不給別人拖后腿”

新京報：爸爸媽媽對你影響大嗎？

李琦：影響很大。我家里開便利店，我受爸爸媽媽影響，看到很多人喜歡主動去交流、打招呼。如果沒有這個病，我性格可能會更活潑；因為生病，很多時候要向人尋求幫助，我有時會覺得很不好意思。

媽媽能從事的勞動有限，但她一直盡力做好自己能做的事。她常跟我說，別人一分鐘能做的事，哪怕花一小時才做完也絕不推辭，盡量不給別人拖后腿。

新京報：你考上清華了父母什么反應？

李琦：當初我自暴自棄的那會兒，我爸爸媽媽心態也不太好，他們甚至還吵過架，因為生病的事情他們覺得很無奈。

爸爸媽媽現在心情應該還不錯。我向學校申請了家長陪同到校報道，爸爸和哥哥陪我一起過來，我們13號從家里出發，到北京后去看了天安門廣場。爸爸和哥哥還想去長城看看。

 李琦和媽媽的合影。受訪者供圖

“想通過學醫以后幫助別人、回報社會”

新京報：報考醫學類專業和自己的身體情況有關系嗎？

李琦：有一定的關系，但不是全部。目前的技術，我這個病應該是沒有治療的方法，所以我就想通過學醫以后能夠幫助他人。

其實我從小就有學醫的想法。在我生活的地方，我看到很多例子，生病對一個家庭來說會帶來多大的影響和痛苦。包括我自己的家庭也曾經有過一段非常不開心的時光，我感受得到那些被疾病所困擾的人的痛苦，非常同情他們，想為他們帶來一些幫助。

例如，我舅舅本來咳嗽幾年了，我平時經常讓他去看病，但他就不去。農村里很多人的想法就是，“小病不值得去醫院看，大病去看了也沒用”。家里醫療條件有限，人們意識也不夠。我希望生活在那里的人，有小病就能去看，也能夠得到相應的治療。

新京報：身邊有其他人從醫嗎？

李琦：我哥哥也是選擇的臨床醫學專業，他比我大兩歲半，現在重慶醫科大學讀書。我們選擇學醫的理由是類似的。

新京報：對這個專業父母是否支持？

李琦：父母對我們的專業選擇是非常支持的。其實他們很擔心我們的未來，比如本來在重慶，重慶大學的土木工程專業比較厲害，但是考慮到我們如果去做工程，要跑工地的話行動上不方便。父母在我們選擇專業的時候就格外關注這一點，擔心身體不便會對學業有影響。

李琦收到清華大學錄取通知書。受訪者供圖

“在清華即便墊底，也不敢消沉”

新京報：課余時間都喜歡做些什么？

李琦：我看新聞比較多。另外我喜歡看小說，看魯迅的。或是看些紀錄片等等。游戲也打，但是比較菜。

新京報：有什么學習經驗方法可以分享？

李琦：我成績真的不能算好，起碼在清華這里算不上。說老實話，我在家鄉跟同學相比，我玩的時間比他們還多一點。

我沒有什么特別的學習方法或者技巧，但我對學習本身還是有比較大的興趣，只是對考試沒有太大的興趣。老師傳授新知識的時候，我基本上從來不走神，能很專注地聽。

新京報：對大學生活有什么計劃？

李琦：先在清華大學努力追趕大家的腳步，因為我在這里真的不是學霸。報到完和同班同學們聊了聊天，大家都是非常優秀的。

我知道有的同學上了大學之后就開始散漫了，但我肯定不會散漫。即便在這里“墊底”，我也不會、不敢消沉。怎么敢呢？

新京報：進入大學之后，疾病會對你有哪些影響？

李琦：學習應該不會有太大影響，但生活上還是會影響。平時生活搬東西搬不動，可能要請室友幫忙。

對我來說最大的問題不是疾病本身帶來的無力感，而是覺得對身邊的很多人有所虧欠。一路到北京，有親戚的幫助、老師的幫助、同學的幫助、家長的幫助，就剛剛上樓的時候，還需要志愿者的幫助。很多地方都需要別人幫我，我就覺得虧欠別人很多東西。所以說，我想當個醫生，以后能夠回報社會，這一點我是發自內心的。