▲婁滔大學時期的照片 圖據(jù)網(wǎng)絡

如果不是得了這個被稱為“靈魂被囚禁在身體里”的漸凍癥，漂亮開朗、同學口中的“滔哥”，29歲的北大歷史系博士婁滔，也許現(xiàn)在正準備著她的博士畢業(yè)論文。

可是，靠呼吸機維持生命已九個多月的她，卻留下一份“捐獻器官”的遺愿。在清醒的時候，她經(jīng)常對父母說：“不要浪費資源，不要把錢浪費在我身上。”

為了遵從女兒的心愿，婁滔父母在湖北省紅十字會的牽線下，把婁滔送到武漢漢陽醫(yī)院，并簽署了一份器官捐贈協(xié)議。

婁滔的父親婁功余告訴紅星新聞記者，早在去年，因為病情急轉(zhuǎn)直下、備受痛苦折磨的女兒就曾提出過安樂死，并表示死后捐獻器官的想法。“是我們父母不愿意讓她放棄，不愿意看她死掉，才讓呼吸機維持到現(xiàn)在。”

而對于與婁滔相處三年的碩士導師，北師大歷史學院副教授王海利來說，至今依然很難把自己的這位爽朗聰明的得意門生和漸凍癥聯(lián)系在一起。自婁滔生病后，生性不愛麻煩他人的她并沒有告訴自己的老師自己的病情，可王海利還是在網(wǎng)絡上看到為婁滔生病捐款的消息，才得知她得了這么可怕的病。

曾經(jīng)，婁滔對古老又神秘的埃及學極有興趣，就選擇了跟著王海利鉆研這門冷僻到全世界都沒有多少研究者的專業(yè)。而她的愿望，就是像自己老師一樣，在大學里任教。

如今這個愿望，相對于她的病情來說，輕飄飄的如同半空中的羽毛。 

01/ 得病的她

讀博士一個月就發(fā)病

靠呼吸機續(xù)命九個月

2015年10月，剛剛以第一名成績考上北京大學歷史系博士的婁滔，在入學一個月后，就發(fā)現(xiàn)自己的身體有恙——

某天刷牙漱口，她突然發(fā)現(xiàn)腳尖踮不起來。開始，在湖北恩施一所中學當老師的母親汪艷梅還以為，婁滔是讀書讀多了，腰椎間盤有問題。隨后，她專門趕到北京陪女兒看病，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查。期間，婁滔的右手也開始出現(xiàn)前舉、側(cè)舉困難。2015年12月24日到2016年1月20日，婁滔還接受了神經(jīng)內(nèi)科的各項檢查……

最終，北醫(yī)三院和協(xié)和醫(yī)院給出了診斷結果：運動神經(jīng)元病。這種罕見病，有一個常見的名字——“漸凍癥”。

這個病，來得太快，全家人猝不及防。

為給女兒治病，婁滔父母放棄工作來到北京，卻看著女兒的病情急轉(zhuǎn)直下。發(fā)病一年多，今年1月，婁滔再次經(jīng)歷了一次生死搶救，必須切管靠呼吸機維持生命。

她就這樣意識清醒卻全身癱瘓地躺了九個月。“別人得這個病，發(fā)病五六年都還可以支撐著走，甚至可以上班。她病情發(fā)展太快了，一點力氣都沒有，什么都做不了。這九個月，她全靠呼吸機，如果拔管，三分鐘就沒人了……”對汪艷梅來說，作為一個母親，她希望用一切力量來挽救、延續(xù)女兒的生命。 

02/ 好強的她

病房里聽了60多本電子書

不愿同學來看到她生病的樣子

可是，身體不能動彈大腦卻異常清醒的婁滔卻一度向父母提出捐贈器官的要求，“不要浪費資源，不要把錢浪費在我身上。”。

躺在床上九個多月，婁滔的肌肉已開始萎縮，特別是大腿和小腿。可是，即便全身不能動彈，婁滔還是收聽了60多本專業(yè)方面的電子書——她還惦記著她沒讀完的博士學業(yè)。

雖然，北京大學歷史學院的老師專程來看過婁滔，給她送上“榮譽博士”的證書，并承諾為其保留學籍。但在漸凍癥的影響下，博士畢業(yè)，像是一個遙遙無期的奢望。

▲北大歷史學院領導將“榮譽博士”證書交給婁滔父親

“她覺得這樣活著沒有什么尊嚴，也做不了什么。”婁滔曾阻止父母搶救自己，但父母卻不愿意輕易放棄。他們輾轉(zhuǎn)各個醫(yī)院，也找到了中國最頂尖的漸凍癥專家樊太升，然而對于治療，仍然沒有更好的辦法。

“如果有什么有效的方法能治療，哪怕過程非常非常痛苦，她都愿意承受。可是，在多次看不到希望之后，她就想放棄了。”在汪艷梅眼里，女兒一直有主見，有能力，也特別好強。甚至在生病后，她也不愿讓任何同學去看望自己，看到她現(xiàn)在的樣子。

而當婁滔想要捐贈器官的消息被傳出后，全國各地的同學很多都來到武漢看望她。“她一直躺在重癥監(jiān)護室里，同學來看她，在不叫醒她的情況下就進去看一眼。她自己都不知道。” 

03/ 有尊嚴的她

捐獻器官，凡能用的部分盡管用

“請讓我悄悄地離開”

“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。得了這個病，活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過。我走之后，頭部可留給醫(yī)學做研究。希望醫(yī)學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。請遵循我的意愿，其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可能捐給他人使用……請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡，就如同我從未來過。”

這份婁滔口授的遺囑，公開之后讓所有人動容。但捐獻器官背后，卻是婁滔被病痛折磨后的煎熬。

婁滔父親婁功余告訴紅星新聞記者，去年婁滔在北京接受治療時，右腳還能走。去年7月，病情越發(fā)惡化，身體越來越差。當時，他們在北京租房子，住在頂樓。夏天天氣熱，婁滔的病不允許開空調(diào)，她當時非常痛苦，說要放棄，還給父母提出想要安樂死，盡快結束生命，死后再把器官捐獻出去。

“那時她的幾個手指還可以動，也還能看手機。”而之所以一直堅持著，是因為父母不愿意放棄，不愿意看她死掉。

“婁滔從生病到現(xiàn)在，已經(jīng)花了100多萬。”婁功余說，在ICU搶救那幾次，最高一天要花一萬多，就算只用呼吸機不用其他藥，一天也要花1300多。為了想治病的辦法，他們西藥、中藥都在嘗試，針灸、艾灸、推拿都試過，卻一直沒有看到什么效果。

▲正在接受治療的婁滔 圖據(jù)網(wǎng)絡

看不到康復希望的婁滔，更加堅定了要捐獻器官的想法。今年，隨著病情惡化，婁滔反復給父母提出要捐贈器官。“她當時說，愿通過器官捐獻，搞運動神經(jīng)元研究，發(fā)現(xiàn)病因，找到對癥治療辦法，解除更多人的痛苦，畢竟，全國還有20多萬（漸凍癥）病人。”

一直學習西方歷史的婁滔還特別囑咐父母，她死后，火化不埋墳，器官捐獻。這樣，也算給社會一點小小的回報。而骨灰撒掉，是希望不給社會、大自然帶來負擔。“就好像我沒有來過人世間一樣。”

今年10月7日，婁功余給躺在病床上的婁滔喂中飯。婁滔非常強硬地對他說：“如果不馬上把我管子拔掉，馬上送我去火化，你今天分分秒秒都不能離開，飯我也不會吃。”在婁滔近乎于執(zhí)拗的堅持下，婁功余不得不和妻子商量，并與紅十字會聯(lián)系器官捐贈的事情。“我在想，老是讓她這么痛苦地活著，我們是不是太自私了？其實從今年元月16日，她自主生命就終結了。現(xiàn)在是呼吸機在支撐著她的生命。”

只是，婁功余和妻子，依然抱著一絲微弱的期望。

“我們在決定捐獻器官的時候，曾經(jīng)問過婁滔有什么話說，她只說了句，希望你們都健康，我終于解脫了。”說這話的時候，她保持著一種淡定的微笑。

04/ 有主見的她

按興趣選讀歷史專業(yè)

論文答辯完成仍想深入研究

29歲的婁滔，她的同學們曾給她一個外號“滔哥”，說她直爽熱情，愛幫助人。而在母親汪艷梅眼里，這孩子從小到大都有主見，沒怎么讓父母操心過。“這樣的孩子，我養(yǎng)10個都不累。”

婁滔英語特別好，2008年曾經(jīng)在北京奧運會新聞中心當志愿者，義務當翻譯。婁滔一開始在中央民族大學讀預科，其實父母一開始并不想她讀歷史專業(yè)，希望她可以報英語。但是婁滔卻堅持，按照自己的興趣讀了中央民族大學的歷史系。 

▲婁滔大學時期的照片，當時的她健康充滿活力

中央民族大學歷史系教授彭勇在社交媒體上感慨，婁滔本科四年聽過自己3門課，成績分別是84、91以及94分。

2012年本科畢業(yè)之后，婁滔被保送北京師范大學歷史學院攻讀碩士，跟隨北師大歷史學院副教授王海利學習埃及學。對于自己這個學生，王海利心痛不已。“這是我?guī)н^最優(yōu)秀的學生之一。”

埃及學是歷史領域的小眾專業(yè)，也很孤獨。王海利告訴紅星新聞記者，每年他帶的碩士生一般只有一兩個人。婁滔當時和另外一個女生，是那一年他唯一帶的兩個學生。“埃及學其實很難，要研究古文字，也要掌握現(xiàn)代語言，全世界范圍內(nèi)學習的人也不多，國外都叫這個專業(yè)貴族學科，必須是真心喜歡，下大功夫才能學好。”

可是婁滔偏偏愛上了這個冷門生僻的專業(yè)，她告訴王海利，她覺得埃及學古老又神秘，非常有魅力。在攻讀碩士期間，婁滔的一篇翻譯文章發(fā)表在核心期刊。王海利說，盡管那是一篇翻譯文章，但文章涉及古埃及文字、古希臘文，還有德文，其實翻譯難度非常高，但婁滔完成得非常好。

對于碩士畢業(yè)論文，婁滔的主題是“納爾曼調(diào)色板象征性研究”。這同樣是一個非常生僻的方向，納爾曼調(diào)色板是古埃及文物，是以化妝品的名字出現(xiàn)的。王海利說，當時婁滔的論文是研究國王的形象。因為能查到的資料有限，婁滔又追求完美，他還托朋友從德國復印資料寄回國拿給婁滔作參考。結果答辯完成后，婁滔告訴王海利，對論文不滿意，覺得有缺陷，還有余力可以提高深度。當時，王海利是這樣安慰她的：“可以留待你將來讀博士的時候再繼續(xù)研究。”

05/ 有追求的她

夢想出國深造完成研究

畢業(yè)后能成為一名大學教師

王海利沒有想到的是，以第一名成績考上北大歷史系博士的婁滔，還來不及繼續(xù)她那個論文研究，病魔就已經(jīng)來襲。

王海利曾與婁滔探討過多次，認為她很適合搞學術研究，因此也推薦她去北大讀博士。他還專門鼓勵婁滔，說埃及學這門學科是西方創(chuàng)建的，之后去北大讀博士，可以有更多機會去國外交流，到一些更好的學校繼續(xù)深造。

“她確實很想出國深造，也希望今后成為一名大學老師。我還鼓勵她，說將來可以是同行。”可是，在那場大病來襲之后，一切美好的愿景嘎然而止。

很長一段時間，王海利并不知道婁滔生病的事，她一直隱而不宣。直到婁滔那篇翻譯文章稿費下來，王海利聯(lián)系婁滔要地址給她寄稿費時，她才含糊地告訴他，自己生病在老家休養(yǎng)。幾星期之后，王海利在網(wǎng)上看到婁滔的名字和漸凍癥聯(lián)系在一起，那是婁滔的家人在為她公開募集醫(yī)藥費。王海利才趕緊聯(lián)系婁滔，并立刻寄去了一萬元。可當時還能聯(lián)系的婁滔卻這樣回復：“老師，西醫(yī)說我就能活一年，但愿中醫(yī)能挽救我的生命。”

不愿意麻煩他人的婁滔其實也不愿意麻煩自己的老師。只是王海利不曾想到，記憶里那個開朗的學生，這么快就和“捐獻器官”這四個字聯(lián)系在一起。那個說話干脆的女生，王海利還曾經(jīng)開玩笑，和其他學生一樣叫她“滔哥”。

一個女孩被稱為哥，寓意著堅強有頑強生命力。婁滔那些叫著她“滔哥”的同學們，也沒有一個會把她和漸凍癥聯(lián)系在一起。

婁滔一位同學在社交媒體為她捐款的頁面留言下這樣寫道：“記得那年夏天，你帶著初來乍到的我，幫著我爸媽在北京四處找旅館。干凈利落的短發(fā)，笑聲明媚。”

對于婁滔的去世，讀碩士期間的同學欣欣并不愿意接受采訪，只是對記者說了句：“滔還活著。”

原標題：北大“漸凍”女博士捐器官背后：曾強逼父親送自己去火化，她的痛誰能知？